5 Jahre DOP: Unabhängige Patientenorganisationen sind heute wichtiger denn je

Gabriele Suppan, Graz

Osteoporose muss als die am meisten unterschätzte Volkskrankheit unserer Zeit bezeichnet werden. In Deutschland, Österreich und der Schweiz leiden bis zu 8 Millionen Menschen an Osteoporose – und dies mit weiterhin steigender Tendenz.
Dieses EU-weit feststellbare Phänomen hat seine Hauptursache in der stark gestiegenen Lebenserwartung, die zu der dramatischen Zunahme an Osteoporosebetroffenen führt.
Das stellt unsere Gesundheitssysteme vor enorme Herausforderungen in struktureller, finanzieller und personeller Hinsicht.
Die Gesundheitspolitik diskutiert diese Themen, konkrete Maßnahmen werden jedoch kaum gesetzt. So werden immer größere Bereiche der Gesundheitsaufklärung, -information, Patientenschulung und –betreuung von Selbsthilfeverbänden und Patientenorganisationen wahrgenommen. Den Herausforderungen der Zukunft sind diese jedoch ohne finanzielle Ressourcen und eine entsprechende Infrastruktur nicht gewachsen.

DOP – gesundheitspolitische Einflussnahme und grenzüberschreitendes Selbsthilfenetzwerk
Diese Situation der Osteoporose-Selbsthilfegruppen und die der Patienten mittelfristig zu verbessern, war beim Kongress OSTEOLOGIE 2002 in Graz ein Grund für den Zusammenschluss der Osteoporose-Selbsthilfeverbände und patientenorientierten Osteoporose-Organisationen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz zum DOP.
Hier sollen nur einige der DOP-Arbeitsschwerpunkte der letzten 5 Jahre präsentiert werden:

Das Schlagwort Eigenverantwortung ist von den Verantwortlichen unserer Gesundheitssysteme immer häufiger zu hören, aber das bedeutet derzeit vor allem ein Abwälzen der Kosten für Diagnose, Therapie und begleitende Maßnahmen auf die PatientInnen – zur Entlastung der schwerkranken Kassen.

Durch starke Präsenz und den Hinweis auf die ca. 8 Millionen Osteoporose-PatientInnen, die wir im DOP vertreten, wollen wir ein Umdenken initiieren: Eigenverantwortung der PatientInnen soll in Zukunft bedeuten, dass sie verantwortungsbewusst und gleichberechtigt an der Struktur, Organisation und der Ausgestaltung des Sozial – und Gesundheitswesens beteiligt werden.

Dass die PatientInnen den Wunsch nach mehr Eigenverantwortung im positiven Sinn verspüren, ist ein Ergebnis einer europaweiten Studie aus dem Jahr 2003. So entwickeln sich die PatientInnen mehr und mehr zu aktiven und verantwortlichen Teilnehmern im Gesundheitswesen. Sie wollen aktiv in die Therapieentscheidungen einbezogen werden und fordern ein partnerschaftliches Verhältnis zwischen Arzt und Patient.

Die EU fordert in ihrem Rahmenprogramm mehr „Patienten-Empowerment“, bei dem drei grundlegende Bedürfnisse im Vordergrund stehen: Information, Mitbestimmung und die freie Wahl der Leistungserbringer.
Um dieses zu ermöglichen, ist eine umfassende Aufklärung und unabhängige Information der Patienten erforderlich.

Doch wie informieren sich Laien über Gesundheitsfragen bzw. über die Osteoporose?
Wenn man die Medienberichterstattung beobachtet, könnte man den Eindruck gewinnen, dass das Thema Osteoporose erschöpfend behandelt wird.
Bei genauerer Betrachtung stellen sich jedoch sehr viele Berichte als Advertorials, Informercials und von Interessensgruppen mit Gewinnabsichten lancierte Artikel heraus.
Internationale Konzerne lancieren und finanzieren Initiativen, Plattformen und sogenannte Interessensverbände, die den Eindruck erwecken, unabhängig und der Information verpflichtet zu sein. Der Markt ist enorm und wenn es um Gewinnmaximierung geht, wird die Frage der Ethik gerne ausgeklammert.
Die Konsumenten und Patienten haben hier kaum eine Chance, Information und Produktwerbung zu unterscheiden.
Der DOP hat es sich zur Aufgabe gemacht, die vorhandenen wissenschaftlichen Erkenntnisse über Osteoporose und ihre Behandlungsmöglichkeiten, die aktuellen epidemiologischen Daten sowie erprobte Strategien zur Prävention den Patienten und einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen, um die erforderlichen Änderungen in der Gesundheitspolitik erreichen zu können.

Durch eine jährliche Weiterbildungsveranstaltung, die DOP-Konferenz, für SelbsthilfegruppenleiterInnen und PatientenvertreterInnen leistet der DOP einen wesentlichen Beitrag zur Information und Schulung von MultiplikatorInnen.
Für Betroffene werden gemeinsam mit dem Dachverband Osteologie erstellte Patienten-Leitlinen in hoher Auflage möglichst breit gratis verteilt.
Hier können sich Patienten über Diagnose, Therapie und Lebenstilmodifikation informieren – in für Laien verständlicher Form und wissenschaftlich überprüft.

Patientenschulungen, wie sie auf dem Diabetessektor schon seit Jahren Standard sind, werden der nächste Schritt der DOP-Aufklärungsaktivitäten sein. Wir hoffen, dass sich die Verantwortlichen unsere Gesundheitssysteme der Bedeutung solcher Maßnahmen bewusst sind und dieses ambitionierte Vorhaben unterstützen.

Nicht nur im Sinne der Betroffenen, sondern auch im Sinne einer zukunftsorientierten Gesundheitspolitik ist es höchste Zeit, Maßnahmen zu ergreifen und den Worten Taten folgen zu lassen.

DOP-Mitgliedsgesellschaften:

DEUTSCHLAND
• Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e. V.
• Deutsches Grünes Kreuz e. V.
• Kuratorium Knochengesundheit e. V.
• Netzwerk Osteoporose e. V.
• Osteoporose Dachverband e. V.

ÖSTERREICH
• Aktion gesunde Knochen
• Dachverband der Österreichischen Osteoporose-Selbsthilfegruppen

SCHWEIZ
donna mobile – Arbeitsgemeinschaft Osteoporose Schweiz